地 点：委机关2号楼新闻发布厅
主持人：宋树立 委新闻发言人、宣传司副司长
嘉 宾：焦雅辉 医政医管局副局长
郑胡镛 国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长
王宇铭 安徽省卫生计生委副巡视员
杨 洪 贵州省卫生计生委副主任
主持人：
各位记者朋友：大家上午好，非常欢迎大家参加今天的新闻发布会。党中央、国务院高度关心和重视人民健康，党的十九大提出，要为人民群众提出全方位、全周期的健康服务。国家卫生健康委员会认真履行职责，特别关注重点人群，包括贫困人口和儿童，先后出台了很多政策，各地、各单位也积极探索，在实践当中积累了很多好的经验和做法。近期，我委联合有关部门印发了《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》、《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》。这两个文件是专门针对农村贫困人口和儿童的。
大家知道，明天，也就是10月17号，是国际消除贫困日，也是我们中国第五个扶贫日，我们利用今天这个机会邀请了有关地方和单位的负责同志，来向大家进行这两个文件的解读，同时也介绍地方和单位所开展的工作、取得的经验，并和大家进行交流。2018-10-16 09:58:37
主持人：
今天在发布台就坐的嘉宾是：国家卫生健康委员会医政医管局焦雅辉副局长，国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组郑胡镛组长；安徽省卫生计生委王宇铭副巡视员；贵州省卫生计生委杨洪副主任，同时我们还有两位专家在发布会现场的前排就坐，他们是安徽省儿童医院血液肿瘤科主任、安徽省儿童白血病诊疗技术指导小组屈丽君组长；贵州医科大学附属医院儿童血液肿瘤科金皎主任。一会儿两位嘉宾也会跟大家交流。欢迎大家的到来。
下面，首先请国家卫生健康委员会医政医管局焦雅辉副局长向大家介绍两个文件解读的有关情况。2018-10-16 10:05:12
焦雅辉：
各位媒体朋友大家上午好。习近平总书记在党的十九大报告中指出，要坚决打赢脱贫攻坚战，要坚持精准扶贫、精准脱贫，同时强调要保障妇女儿童合法权益，实施健康中国战略。我委高度重视健康扶贫工作和儿童医疗卫生服务发展，在农村贫困人口大病及儿童白血病救治方面开展了大量工作，取得了积极成效。2018-10-16 10:08:46
焦雅辉：
在农村贫困人口大病专项救治方面，自2017年起，我委会同民政部、国务院扶贫办等部门印发了《农村贫困人口大病专项救治工作方案》。主要针对罹患儿童白血病、儿童先天性心脏病、食管癌等9种大病的建档立卡农村贫困人口和农村低保、特困人群，按照“四定两加强”的原则，即“定定点医院、定临床路径、定单病种费用、定报销比例，加强质量管理，加强责任落实”，进行集中救治管理。采取的主要措施有：一是指导地方规范诊疗行为，组织制定了相关病种临床路径，切实保障医疗质量安全。二是提高基层诊疗能力，着力提升县医院服务能力，开展三级医院对口帮扶贫困县县医院等工作，有效提高医疗服务可及性。三是合理选择药品、耗材和治疗方法，控制医疗费用，减轻患儿家庭经济负担。四是做好各项医疗保障政策有效衔接，推进实施“一站式”结算和县域内“先诊疗后付费”，有效提高医疗保障水平。此项工作取得了明显成效。专项救治工作覆盖面不断扩大，保障水平进一步提高，医疗费用得到有效控制。截至2018年8月底，已确诊农村贫困人口大病病例26.1万人，救治22.6万人，累计救治次数99.6万人次。目前，专项救治病种累计报销比例达到81.12%，较专项救治工作启动之前提高了37.3个百分点，专项救治病种的次均诊疗费用为6205元/人次，各病种平均费用均较2016年下降明显。2018-10-16 10:20:56
焦雅辉：
近期，我委会同民政部、国务院扶贫办和医保局印发了《关于进一步加强农村贫困人口大病专项救治工作的通知》，将救治病种扩大到21种。我委计划到2019年，救治病种扩大到25种；到2020年，达到30个，力争农村贫困人口大病救治和兜底保障制度基本建立。
在总结借鉴农村贫困人口大病救治工作经验的基础上，我委针对儿童白血病开展了大量工作，取得了显著成效。
一是进一步完善儿童医疗服务体系。落实《关于加强儿童医疗卫生服务改革与发展的意见》有关要求，增加儿科医疗资源供给。2017年新建儿童医院19家，儿科床位增加2万张，儿科执业（助理）医师数达到15.4万名，每千名儿童执业（助理）医师达到0.63名。截至目前，提供儿科医疗服务的医院达到2万余家。
二是有效提升儿童白血病诊疗能力。诊疗方案不断完善优化，通过医联体和远程医疗等，儿童白血病治疗同质化水平大幅提升。据国家儿童医学中心组织的多中心研究显示，近10年，儿童急性淋巴细胞白血病5年以上长期生存率上升近10%，总体接近90%；儿童急性早幼粒细胞白血病5年无病生存率可达90%以上，接近发达国家和地区水平。我国科学家研发的维甲酸联合砷剂治疗方案，在全世界范围内广泛应用。
三是大幅降低贫困白血病患儿负担。通过推行单病种定额收费和医保定额支付等措施，有效提高了白血病患儿医疗保障水平。从2017年初到2018年9月，贫困白血病患儿实际报销比例由49%提升到81%。2018-10-16 10:21:14
焦雅辉：
近期，我委会同国家发改委、人社部、民政部、国家药监局和中医局针对儿童白血病救治管理工作，制定印发了通知。从健全服务网络、提高诊疗水平、保障药品供应、加强综合保障等方面提出综合方案。
下一步我委将重点开展以下几个方面工作：
一是指导地方建立完善儿童白血病诊疗管理网络，实行定点医院治疗和家庭医生签约服务，开展儿童白血病个案登记管理；
二是建立完善儿童白血病诊疗协作网络，加大儿童白血病定点医院建设支持力度，提高全国儿童白血病诊疗同质化水平；
三是加大宣传培训力度，让社会公众知晓儿童白血病管理政策，更加了解地方儿童白血病诊疗能力。
谢谢各位媒体朋友。2018-10-16 10:21:49
主持人：
下面我们请国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛女士向大家介绍全国儿童白血病诊疗的有关情况。2018-10-16 10:22:17
郑胡镛：
各位媒体专家早上好，我今天代表国家儿童医学中心给大家介绍一下儿童白血病的诊治情况，我主要从两方面介绍。第一是讲一下儿童白血病的诊疗情况。第二是怎么推广在全国范围内的规范化的诊治。
首先来说儿童白血病，其实儿童白血病并不像过去一听到的就谈虎色变，儿童白血病现在已经成为一个可治愈性的疾病，虽然现在是我们儿童恶性肿瘤最常见的一类，可以占儿童恶性肿瘤的30%，但是由于现在我们科学技术的发展，多药联合强化疗的实施，儿童白血病其中的一大类叫做急性淋巴细胞白血病，占整个儿童白血病的70%，这一类白血病可以达到近90%的治愈率。还有一类是急性非淋巴细胞白血病，非淋巴细胞白血病里面的其中一类叫做急性早幼粒白血病，也就是焦局长谈到的，由于我们国家科学家采用维甲酸砷剂联合化疗，使这一类的急性早幼粒细胞白血病达到90%以上的治愈率。儿童白血病现在是一个可治愈性的疾病。还有20%难治复发的白血病，现在我们也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗，对这部分内容我们又有了一些新的治疗手段，可以进一步提高儿童白血病的治愈率。总的来说，儿童白血病不是像过去一说的谈虎色变的情况，是完全能够达到80%以上可以治愈的疾病。2018-10-16 10:23:41
郑胡镛：
第二，在全国推广规范化治疗方面，的确在过去我们发现白血病很多都跑到北上广，因为在这些规范的大医院里面的治疗使白血病的治疗能够达到很好的水平，可是在一些地方医院，由于当时缺乏一些相应的诊治手段，特别是在治疗前面初始的时候需要有一个规范的诊断分型，基于不同类型的白血病给予相应危险度的治疗方案。比如低危用低危的方案，高危用高危的方案，如果是一个高危的病人用低危的方案就容易复发，后面治疗的情况非常不好，并且白血病化疗的第一阶段是诱导治疗阶段，这个非常关键，如果你没有在第一阶段把它把控好，那么后面的治疗后果也是不好的。2018-10-16 10:27:41
郑胡镛：
在国家卫生健康委员会的领导下，我们在全国开展儿童白血病的规范化治疗，我们在五个方面进行技术的推广：
第一，成立儿童白血病专家委员会，通过儿童医学中心牵头成立专家委员会。在全国范围内推广规范化方案。
第二，已经制定了儿童急性淋巴细胞白血病和儿童急性早幼粒细胞诊治方案。下一步，我们还要进一步撰写手册，让基层医院能够拿到这个更加细化的来进行治疗。
第三，我们除了有专家委员会，有我们的规范化的方案以外，我们还建有诊疗网络，主要是四级平台的诊疗网络，第一级是国家儿童医学中心指导，第二级区域的儿童治疗中心，第三级省级儿童医院再到地市的医院。2018-10-16 10:30:19
郑胡镛：
有了诊治的网络以后，我们下面要开展督导，不是把方案制定下去就不管了，我们每年要进行多次的督导培训。并且定点医院会定期给我们提报材料，我们通过网络的平台，可以及时的对一些发生的问题进行指导，并且进行质量控制。最后我们要带动全国的诊治单位的规范化方案实施。国家已经建立了相应的覆盖全国的儿科诊疗体系，我们通过这个体系带动全国的定点医院来开展规范化的儿童白血病的诊治，达到同质化的诊治水平，这样全面的提升我们儿童白血病的诊治效果。
谢谢大家！2018-10-16 10:34:38
主持人：
谢谢。为人民群众提供全方位、全周期的健康服务，离不开国家的卫生健康政策，离不开医学科学技术进步，离不开对疾病诊疗的科学化、精细化管理，离不开各方密切协作，也离不开各地的认真落实、创新探索。
下面，请安徽省卫生计生委副巡视员王宇铭来介绍安徽在农村贫困人口大病救治和儿童白血病救治方面所开展的工作。2018-10-16 10:38:27
王宇铭：
各位记者朋友大家上午好，首先借此机会感谢各位媒体朋友对我们安徽卫生健康事业工作的长期以来的关心和支持。下面我介绍安徽省儿童白血病的诊疗工作情况。
近年来，安徽省按照国家卫生健康委有关部署和要求，扎实推进儿童白血病救治相关工作，提高儿童白血病救治水平，完善政府报销政策，越来越多在省外居住患儿，诊断白血病后返回安徽省内治疗。2018-10-16 10:42:22
王宇铭：
我省主要做法如下：
一是建立完善儿童白血病医疗救治体系。全省共确定81家儿童白血病定点医院，覆盖90%以上市县。其中，省儿童医院、省立医院、安医大一附院、安医大二附院、蚌医一附院、弋矶山医院等6所省级三甲医院为全省治疗儿童白血病的龙头医院，收治了留在省内的80%的儿童白血病患儿，发挥着全省培训带教、质控监督等职能。同时，依托6家省级三甲定点医院的优质资源，积极引导各市级医院与省级医院建立儿童白血病专病医联体，在符合条件的市级医院建立血液病专科，实现省级优质资源下沉，逐步提升市级医院白血病诊治救治能力，建立覆盖全省的儿童白血病医疗救治体系。
二是规范儿童白血病诊疗。2017年我省成立了省级白血病诊疗技术指导专家组和血液病质量控制中心，制定并印发了《安徽省白血病患儿医疗救治和关爱救助实施方案》《安徽省儿童白血病规范化诊疗方案》和《安徽省儿童白血病造血干细胞治疗规范化诊疗方案》。根据区域儿童白血病发病类型，组织省级专家对市县两级医院的血液科医生进行了分类培训、指导和督查，提升和规范市、县级医疗机构儿童白血病救治能力。
三是保障白血病患儿治疗药品供应。针对严重短缺的治疗药品，省卫生计生委在组织药品监测的基础上，与省食品药品监督管理局建立会商协调机制，按照诊疗规范，协调从药品生产经营企业购进常用的或必须使用的化疗药、抗感染药及部分辅助用药。同时，加大药品流通环节的管理，保证药品及时配送，供应不断档，确保白血病患儿能得到及时救治。2018-10-16 10:43:34
王宇铭：
四是提高白血病患儿医疗保障水平。一方面，进一步提高基本医保报销比例。2017年4月份出台了《安徽省城乡居民基本医疗保险儿童白血病住院按病种付费实施方案（2017版）》，将符合方案规定的儿童白血病住院化疗、造血干细胞移植住院治疗纳入重大疾病管理，实施按病种付费，不设起付线与封顶线，不受报销药品目录与诊疗目录限制，实际报销比例提高至90%以上，个人自付比例降低至当次住院实际发生医药费用的10%。另一方面，统一城乡居民基本医疗保险儿童白血病门诊医药费用报销待遇。按照“就高不就低、就宽不就窄、就多不就少”的基本原则，切实做好儿童白血病门诊医药费用报销待遇的统一工作。
五是加大社会救助和关爱力度。利用社会救助机制加大救助力度，将白血病患儿纳入医疗救助范围，按重大疾病相关规定给予补助。同时，组织动员各种社会慈善组织参与白血病患儿家庭的社会帮助和帮扶。
六是将儿童白血病纳入农村贫困人口大病专项救治。在全国先行试点开展农村贫困人口大病集中救治工作，将儿童白血病纳入救治范围。制定《安徽省农村贫困人口分级诊疗办法》《安徽省农村贫困人口大病专项救治工作方案》，建立贫困人口“三保障一兜底一补充”综合医疗保障体系，基本医保、大病保险、医疗救助、“351”政府兜底和“180”补充医保之间无缝衔接，协同保障，紧紧围绕“三个一批”行动计划，对患有大病贫困人口实施分类分批“订单式”、个性化集中救治。截至今6月年底，全省建档立卡的687例贫困白血病患儿已入院或签约治疗677例，其中，治愈12例，病情好转205例，治疗进程中302例，长期康复治疗106例。2018-10-16 10:45:06
王宇铭：
下一步，我省将认真贯彻落实国家卫生健康委等6部门《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》要求和国家儿童白血病救治管理工作电视电话会议精神，按照有关时间节点要求，扎实有效推进全省儿童白血病救治管理工作。
谢谢。2018-10-16 10:46:45
主持人：
下面，请贵州省卫生计生委杨洪副主任向大家介绍贵州有关工作情况。2018-10-16 10:46:56
杨洪：
各位媒体的朋友大家上午好。我将贵州省开展儿童白血病救治管理工作有关情况向大家做一个介绍。贵州省近三年来，每年新增约400多例白血病患儿，目前全省登记在册的儿童白血病患儿约3500名。
我省一直高度关注儿童白血病救治工作，尤其是农村贫困家庭白血病患儿救治工作。近年来，先后制定出台有关政策持续加大对贫困家庭白血病患儿的救治力度，2012年，我委印发《关于进一步做好农村儿童两病医疗保障工作的通知》，2016年印发《关于进一步调整完善新农合重大疾病儿童急性白血病实施方案的通知》，加大对贫困家庭患儿的救治帮扶力度，极大地减轻了患儿家庭负担。
2017年，结合精准扶贫工作要求，我委又出台了《贵州省农村贫困人口大病专项救治工作实施方案》，将儿童白血病纳入首批救治病种，实施“三重医疗保障”政策，一是完善新农合普惠报销政策，提高报销比例，增长幅度不低于5个百分点；二是全面实施大病保险，对符合条件的参合群众在新农合报销基础上提高10个百分点以上的比例；三是在落实前两种报销政策后，仍不能解决剩余医疗费用的，由民政、卫计等部门专项资金实施救助扶助，确保农村贫困人口政策范围内医疗费用实际补偿比例达到90%。四是儿童白血病列入贵州省13个大病专项救治病种，在政策报销范围内，贫困人口通过新农合、大病保险、医疗救助报销比例达到百分之百。
目前，我省已打通了新农合、大病保险和医疗机构的经办服务渠道，完善了卫生、民政、医疗机构统一报销结算机制，实行即时结报，医疗救助保障对象在省内门诊或住院治疗，一律现场减免补偿，实现“一站式”结算。
截止目前，我省农村贫困儿童中罹患白血病儿童304人，其中建档立卡的患儿合计76人，已经救治61人；非建档立卡的患儿合计228人，已经救治173人。通过开展农村贫困人口大病专项救治和实施农村贫困人口精准健康扶贫，有效遏制了“因病致贫、因病返贫”。农村贫困人口特别是农村贫困儿童充分享受到了党和政府实施健康扶贫的各项优惠政策，获得了看得见、摸得着的实惠。2018-10-16 10:47:59
杨洪：
下一步，我省将重点开展以下工作：
一是完善诊疗服务网络。完善儿童白血病分级诊疗和双向转诊标准，进一步建立健全专家巡诊、远程会诊、上下转诊机制；指导定点医院做好组织救治、定期复查、感染防控等，确保白血病患儿诊疗服务延续、规范。
二是提高服务规范化水平。按照国家下发的有关技术规范，结合实际完善各分型儿童白血病诊疗路径和基本治疗服务包，为患儿提供“保基本、兜底线、量入为出”的原发病及并发症诊疗服务。
三是加强医疗质量管理。充分利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全；开展单病种质量控制，按照相关病种临床路径要求规范诊疗行为。
四是积极开展宣传发动。督促各地尽快公布定点救治医院名单；通过新闻媒体、互联网、电视报刊等形式，向社会广泛宣传儿童白血病救治管理工作有关政策，提高群众知晓率，让更多的患儿得到及时救助。2018-10-16 10:54:26
主持人：
谢谢杨主任。下面我们进入提问环节，大家就感兴趣的问题向台上就坐的嘉宾和台下就坐的专家都可以进行提问，提问之前请通报一下所代表的新闻媒体。2018-10-16 10:58:17
财经杂志记者：
刚才郑女士提到儿童白血病患者有难治的易复发性的患者，请问这部分患者的数量有多少？第二，请问焦局长，我们国家对于CAR-T临床试验有一部分是药监部门管的，另一部分是以第三类临床技术归卫计委管，国家卫生健康委员会管理这部分临床实践的时候有没有发现致死的病例，对这部分临床试验的监管是怎样的？2018-10-16 10:58:55
郑胡镛：
第一个问题，难治复发的这部分病人，在我们规范诊治的这些情况下，这些病人差不多在20%左右，我们根据儿童白血病的发病率和儿童人口基数，每年新发的儿童白血病大概在15000人左右，按照这个推算，20%的难治复发的情况就可以大概知道。这些病人难治复发的，他有自己本身的白血病的生物学的特性，比如说像有一些异常的恶性基因，像阳性的这些病人，还有AML进行重排的这些病人，淋巴细胞白血病里像T细胞疾病的病人，容易出现这种难治复发的情况，这是一方面，它本身白血病细胞有自己本身恶性的本质在里面。另外一方面，如果医院在治疗过程中，尤其是首诊的时候对白血病细胞精准的分型不很到位，在治疗过程中就容易产生一些耐药的细胞群体，后续治疗就比较困难。这也是我们为什么推广规范化诊治儿童白血病的原因。2018-10-16 11:03:59
焦雅辉：
感谢你的提问。现在CAR-T治疗是全球都比较关注的一个细胞治疗的领域。大家从新闻报道当中可能也看到，在有的国家，比如像美国已经批准了一些CAR-T产品的上市，我们国家也在抓紧推进这方面相关的工作。以CAR-T为代表的细胞治疗，我们现在和药监部门正在联合研究有关的临床上市前的机制，药监部门负责药品的临床试验进行管理。卫生健康部门按照临床研究来进行管理。我们两个部门之间有一个联动的机制，包括信息的互通。初步的想法是进行规范的临床研究，将来可以按照药品上市的一些临床试验来进行互认和管理，现在这个正在研究的过程当中。现在CAR-T细胞，在我们国家也有进入到临床研究的一些机构。包括医疗机构、研究机构，还有一些药品的研发机构，一起合作进行这方面的研究。
目前我们还没有接到您提到的在CAR-T临床研究过程当中致死病例这方面的报告，但是我们也关注到最近也有一些文献报道，随着临床研究病例的增加，一些不良的负性的病例已经出现了，在CAR-T临床研究这方面，其他国家已经出现这样的病例，我们也在关注和跟进这样的文献和报道。同时我们国内开展的CAR-T的临床试验也好或者临床研究也好，也在跟进这方面的进展，我相信随着病例的增加，可能不排除也会出现类似的病例。我们将加强研究，按照药品的临床试验的质量管理规范，按照药品上市前的一些临床研究来积极的推进这项工作，我们也将积极配合和会同药监部门，争取早日能够让中国的一些符合临床安全有效的一些基本规则的CAR-T的产品争取能够早日上市，能够在临床得到应用，造福更多的广大的血液病患者。谢谢！2018-10-16 11:04:14
健康报记者：
想问一下王宇铭副巡视员，刚才听您讲的，安徽在儿童的白血病救治方面做了很多工作，尤其在医保报销方面，下一步安徽省还将在哪些方面进行着力，请您介绍一下。谢谢。2018-10-16 11:12:51
王宇铭：
谢谢。下一步我们在做好儿童白血病救治方面还要开展的工作。
一是要完善白血病诊治服务的网络，我们现在已经有这样的网络，我们还想在省市县三级的服务网络，重点是加强我们省市儿科的建设，还有我们县级医院儿科方面的建设，重点是培养早期发现能力。在省里面加强救治能力，对市级医院早期对儿童白血病的发现是很重要的，加强这样的网络建设。
二是我们要落实儿童白血病分级诊疗的规范，我们要按照马上出台的白血病诊疗规范，按照这个要求进行全程规范的治疗，可以采取集中的救治，全程规范的治疗，让白血病儿童能够离家更近的接受治疗，这样能减轻儿童家庭的负担和能解决小孩在家门口上学这样的问题，我们也要做好儿童白血病家庭医生的签约进行跟踪、进行复查，同时对于防控感染进行指导，使他的治疗更加科学和规范。其实脐血造血干细胞移植治疗白血病是一个比较有效的治疗方法。安徽省在脐血造血干细胞移植方面，一直处于全国领先水平。下一步我们省将进一步依托省医院先进的技术，做好建设脐带血造血干细胞细胞库的项目建设准备工作。我们省医院和中国科技大学的力量会加强。同时要支持相关的市，比如芜湖市、合肥市、安庆市、蚌埠市、阜阳市、安庆市，是安徽省的五个区域的中心。我们要加强血站能力的建设，保障供应，提升白血病救治的能力。
三是，我们还要进一步加强与国内外先进白血病治疗中心的交流和合作。比如我们北京儿童医院对安徽省儿童医院在技术上给予大力的支持，及时给予我们指导，帮助安徽省儿童医院的能力得到很快的提升，进一步提升我们省治疗白血病的水平。
四是进一步加强儿童白血病医疗质量的管理和监督，我们利用儿科专业的质控中心的平台，我们积极开展培训提高基层医生对白血病的认识，刚刚我也说了基层对白血病的早期发现也是非常重要的，我们这样及时争取时间，对儿童白血病及早的治疗。我们对省级的儿童白血病的专家组和质控中心加强对全省内的儿童白血病技术指导和培训工作以及监督管理工作，进一步保障儿童白血病治疗的医疗质量和安全。
五是要加强对开展这项工作的宣传，让更多的人知道白血病是可以治的，也知道在哪些省级的定点医院和市级医院积极开展治疗，有一些宣传可以使更多的人能够更早的发现这种疾病，对我们的治疗也有好处，也宣传我们社会，我们政府对白血病儿童的关心和关爱政策的保障。谢谢。2018-10-16 11:20:31
中国日报记者：
请问杨洪副主任，近日国家卫生健康委开展《儿童白血病救治管理工作的通知》印发以后，请问贵州省近期开展了哪些针对性的工作，可否请您具体介绍一下。谢谢。2018-10-16 11:21:59
杨洪：
谢谢这位媒体朋友。国家发了通知以后，我们有针对性的做了以下工作：
第一，主动的扩大传达范围，组织全省市卫健部门收看国家电视电话会议，更广泛的传达会议的精神。我们还专门联系了电信部门，将全国儿童白血病工作电视电话的会议延伸到九个市州和贵安新区，10月10日，我委及我们全部的领导班子成员和有关处室的成员都参与了电视电话会议，还有有关定点医疗机构的负责同志和专家，我们同时还邀请了省市两级的发展改革、人力资源社会保障、药监部门的有关同志及专家参加了这个会议。
第二，迅速制定工作方案，周密安排部署。收到了关于开展儿童白血病救治管理工作的通知以后，我委立即组织专家进行研讨，结合贵州省的实际，于10月12日制定了工作方案，从组织管理，提高儿童白血病医疗服务管理水平，完善儿童白血病药品供应和医疗保障制度等三个方面，对工作进行了分解细化，主要内容有几点：
一是落实省市级重点救治医院，确定了4家省级定点医院，10家市级救治医院，确定了省儿童血液病质控中心牵头，维护监测儿童白血病救治的网络系统，全程规范救治管理。二是建立分片包干责任机制，我们三家省级医院，省人民医院、贵州医科大附属医院、遵义医学院附属医院，三家省级定点救治医院对全省的九个市州和两个省直管县实行分片包干指导，高于白血病患儿并承担市州级其他定点医院医护人员的培训指导和教学工作。三是建立省级专家组，负责全省白血病患儿对定点医院疑难危急重症患儿医疗工作进行指导，治理符合我省实际的儿童白血病的诊疗路径和基本治疗服务包。四是将所有已发现的白血病患儿纳入家庭医生的签约服务。这项工作我们任务还非常重，下一步我们还要加大对家庭医生的培训力度。实施全程跟踪管理。五是简化优化白血病儿童的结算报销流程，积极推行基本医保、大病保险、医疗救助等一站式结算服务，这项工作已经非常方便患儿的家庭，及时结报，还探索建立了先诊疗后付费的制度，他进到医院一分钱都不交，马上可以开始治疗工作，治疗完之后才进行结算，这样切切实实减轻了患儿家庭的垫资力度。
第三，明确任务时间路线图，加强督促指导、督促检查。我委对诊疗工作实施细则，家庭医生签约、有关医护人员开展教育培训工作的完成时间进行了明确，我们明确在11月份左右，这项工作要有一个初步的安排，而且11月份左右我们要联合相关的部门开展救治管理工作情况进行督导检查，对工作进度拖沓缓慢，未能完成工作进度的单位和地方将在全省进行通报批评。我们通知下发以后，贵州省有针对性的做了以上几项工作。谢谢。2018-10-16 11:23:42
南方都市报记者：
请问有报道称全国仅有天津肿瘤医院和中山大学附属肿瘤医院开设了儿童肿瘤科，请问这是为什么，能否满足现在儿童肿瘤诊治需求，有人分析说这是因为儿童肿瘤发病率低，不赚钱，所以医院不愿意开设这些科室，请问是这样吗？针对这个问题有什么解决办法？谢谢。2018-10-16 11:24:12
焦雅辉：
谢谢您的提问。我们有一个统计的数字，您刚才提到关于儿童肿瘤，首先跟您回答一个问题，不对的请郑主任再补充。儿童高发的几个大病包括三大类，儿童的肿瘤是一类，儿童的感染也是儿童高发的一大类疾病，儿童遗传先天性疾病，这三大类都是儿童高发的疾病。现在我们说儿童的大病救治主要是针对这三类大病，不仅仅是针对儿童的肿瘤。另外，儿科不赚钱，大家都知道，社会上是一个共识，所以国家在2016年的时候习近平总书记亲自主持召开中央深改组会议，讨论通过了关于促进儿童医疗卫生服务改革与发展的文件。在这个文件当中，一方面是要增加儿科医疗资源的供给，另外是通过在医改过程当中，医疗服务价格的改革，包括在医改过程当中建立符合行业特点的薪酬制度，通过这些来调动儿科的医务人员的积极性，增加儿童医疗服务的供给，在这方面从国家到地方都是非常重视的，而且这一年多将近两年的时间，我们也都在这方面努力的工作。2018-10-16 11:27:49
焦雅辉：
回到您提到的数字，从我们现在统计的情况是这样的。儿童医院现在全国是228家，肿瘤医院全国是149家，这些医院我们还没有统计综合医院的儿科，单纯就这两类的医院，其中60%以上的儿童医院和肿瘤医院对儿童白血病具备了规范化诊疗的能力。所以不仅仅是您提到的这两家肿瘤医院设了儿童的肿瘤科，我刚才提到我们统计的儿童医院228家，肿瘤医院149家，说明这些医院不管它设没设儿童的肿瘤科，是具备对儿童白血病进行规范化诊疗的能力。因为儿童的白血病是儿童肿瘤当中也是发病率最高的，前面几位专家已经介绍了这方面的情况。您提到的问题，我们下一步一方面是针对儿童的白血病和儿童的肿瘤，现在我们也是有一个想法，先以儿童白血病的救治管理作为一个尝试或者作为一个切入点，我们多部门大家共同努力，在医疗的组织、药品的供应保障以及在医保的保障体系方面，我们摸索建立一套成熟的体制和制度，以此作为切入点，将来逐步提高扩充到儿童肿瘤甚至到儿童大病，能够用这样的一套制度和经验覆盖所有的儿童肿瘤和儿童大病的患者。同时我们也加快落实关于促进儿童的医疗服务改革与发展的文件，各地都在加大投入的力度，我们现在在加强建设，已经设立了国家儿童医学中心，下一步我们在区域建设儿童的区域医疗中心，各个省现在据我们的统计，每个省至少有一家的省级医院，除了西藏以外，每个省至少有一家省级医疗机构是具备了儿童大病的规范化诊疗的能力。
下一步我们通过医联体的建设，分级诊疗的推进和远程医疗服务的推进，来进一步的提升我们儿科的医疗服务的诊疗能力和水平，以及同质化的诊疗能力和水平，来增加通过儿童医生的培养，来进一步扩大儿童医疗服务资源的供给。谢谢！2018-10-16 11:28:31
中国消费者网记者：
对于普通大众，尤其是像白血病这样的疾病，国家有没有一些流行病学调查，让普通大众能有一个可以有的放矢的生活指南，为他们提供这方面的帮助，同时也让他们正确的认识白血病。谢谢。2018-10-16 11:28:51
郑胡镛：
因为白血病跟任何其他的肿瘤都是一样的，目前肿瘤、癌症没有一个确切的说病因是什么，它不像我们流感是流感病毒引起的，结核是结核杆菌引起的，这是已经明确的。白血病现在的病因是不清楚的，但是我们已经知道的是白血病的发生是我们内因和外因相互的一个交错，引起的一些突变细胞造成的。也就是说，首先我要明确一点白血病不是遗传病，不是说我爸爸得了，或者这个孩子得了，后面的孩子就一定得，肯定不是遗传病，但是它跟遗传易感性有关系的。举一个很简单的例子，大家都很熟悉的高血压，有一些家庭就容易得高血压，但是不是说所有人都会得，比如你是一个司机，在紧张劳动的情况下，和紧张的环境情况下，容易得高血压，但是很多人就不容易得，白血病同样是这样的情况。2018-10-16 11:31:52
郑胡镛：
有一个大家都熟悉的例子，二战时期对日本的广岛原子弹的投放，使它的白血病发生率一下子提高了30倍左右，如果没有这个外因的放射线的情况下，可能就没有这么高的情况。但是在这种30倍的升高的情况下，还是有一些人没有得，所以它是一种遗传易感性和外界相互作用的一个结果。这些外界的东西，放射线是明确的，当然还有一些病毒的影响，我们感染病毒，还有一些其他的化学因素，像你提到的比如装修引起的苯这些东西，都可能是相关的一些因素，但是它肯定不是引起白血病的直接因素。
无论是什么样的情况，我们身体的免疫系统是最关键的，你的免疫系统如果长期处于一种不良好的环境下，包括你的生活习惯，包括外界的工作环境因素不良的情况下，你的免疫功能受到了减低或者损伤，你不能够及时的清除身体里面发生癌变细胞的时候，就容易得各种疾病，包括白血病和各种肿瘤。所以特别要强调我们身体的免疫功能是我们身体最强大的防御措施，如果你能有强大的免疫系统，那你就能够不仅对白血病的预防，而且对你其他各种疾病的预防都是非常有效的。谢谢。2018-10-16 11:34:56
中国县域医疗报道记者：
请问郑主任，儿童白血病患儿治疗后的生存质量，您这边有没有一个情况的跟踪，能不能介绍一下。您提到的四级诊疗网络中，分国家区域、省、地级市，目前这个阶段还没有县级医院，县级医院在县域的区域里，是县域的区域诊疗中心，在目前的儿童血液病四级网络诊断中，虽然没有它，但是它应该在这个过程当中扮演什么样的角色，或者发挥什么样的作用？谢谢。2018-10-16 11:36:04
郑胡镛：
首先儿童白血病的生存质量的管理，我们早在20年前就已经根据世界卫生组织提出的生物心理和社会的综合的治疗已经开始，从儿童医院来讲，胡亚美院士是70年代最早在国内开展儿童白血病的治疗，迄今为止我们治愈的儿童白血病已经有很多例了，这些病人依存性非常好，我们每年都有治愈的白血病儿童回来参加联谊会，这也是一个非常良好的追踪手段。现在由于微信的开展，我们所有停药的病人全部都在这个群里，在治疗的过程当中，除了化疗，对躯体的治疗以外，我们有一个团队叫做多学科的团队，这个团队里包括血液肿瘤科的医生护士，心理科医生，内分泌科医生，营养医师，药学家，都在这个团队里。我们除了给他们进行白血病的躯体治疗以外，相应的这些团队的成员都会来给他们进行多学科的干预。2018-10-16 11:38:34
郑胡镛：
迄今为止，没有接受放疗的孩子，那是属于很早一部分高危的情况，我们绝大部分的孩子如果只是接受化疗的孩子，他们现在成年后，包括他们的生育都是没有受到影响的，我们现在治愈3000多例的病人里面，已经有300多人结婚，并且已经生育了50多个他们的下一代，迄今为止还没有发现他们的下一代罹患白血病的情况。由于我们现在采用的不仅仅是单纯的治疗，单纯的我们所谓的躯体治疗，而是加入了多学科的这样的关爱，我们儿童白血病的生存质量跟其他的正常孩子没有明显的差异，这是我们有过研究和有过发表的文章。
第二，刚才提到四级的诊疗系统，因为白血病是一个恶性肿瘤，不像一个普通感冒，它是需要一个团队综合的干预，为什么我们只定到地市级，县级和家庭医生其实都在有关注，这些方面的教育和培训我们也是有的，我们的目的不是让他们去治疗，而是让他们在白血病有一些异常表现的时候让他们有这个意识，让他们知道有可能是白血病情况的时候，让他们能够及时转诊到上级医院，因为白血病的初诊是非常关键的，在地市级医院能够具备这种条件，但是再往下，县级医院可能就没有这个条件来规范化的进行诊断，因为诊断不是简单的查一个血常规，有骨髓，包括形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学进行一个综合的检查才能够决定白血病是什么类型，危险度是什么，采用什么样的方案。我们对这些县级以下的包括区级，甚至家庭医生我们都会有培训，但是目的是让他们有这个意识，并不是让他们来治疗。谢谢。2018-10-16 11:41:04
中央电视台财经频道记者：
请问焦雅辉局长，我们知道去年2月份原国家卫计委联合多部门发布了《农村贫困人口大病专项救治》通知，近一年来工作做了哪些，有没有相关的经验跟我们分享一下。谢谢。2018-10-16 11:42:28
焦雅辉：
谢谢您的提问。其实这一年多来我们做的工作，前面我已经大概介绍了一下，一方面我们是在提高医疗服务能力，医疗的组织这方面做了一些，归纳起来叫“四定两加强”，我们要求各个地方要指定定点医院，因为去年是九种大病，今年刚刚发的方案，扩充到21种大病，针对这些大病，我们要求要确定定点医院，原则上定点医院要定在县一级，县级如果不具备条件的话，可以定到市或者省一级，当然我们也鼓励省和市的这些定点医院也可以派医务人员到县里来，一方面是方便这些贫困地区的患者，另一方面是为了降低医疗费用。这是我们做的第一件事情，在医疗组织方面，首先是定了定点医院。
二是定诊疗规范和临床路径，我们在全国印发了这些大病的诊疗规范和临床路径，各省在我们印发的诊疗规范和临床路径的基础之上结合本地区的情况，进一步的细化，细化的临床路径和诊疗规范也为地方推行按病种付费打下了非常重要的基础。
三是定费用标准，各地定临床路径的时候，基本上也确定了把一些常用的最基本的药品和耗材、治疗的方法纳入到临床路径当中，以此来确定针对农村贫困人口大病的单病种费用的标准。这也是降低费用的非常重要的措施和手段。
四是定支付的比例。我们各个地方都是因地制宜的采取了一些措施，有的地方是限定支付的比例，有的地方是限定个人支付的标准。还有的地方对于个人支付采取兜底保障的措施。2018-10-16 11:51:44
焦雅辉：
总之，通过各种各样的措施是为了降低个人自付这方面的负担。
还有是“两加强”我们加强医疗质量的管理，各个省相应成立了专家组，并且充分发挥质控中心的作用，一方面加强质量控制，另外一方面也是为了加强技术上指导和帮扶。再就是加强责任的落实，层层分解工作的目标以及工作的责任，这样便于我们跟踪相关工作的落实的情况。
另外我们要提高定点医院的医疗服务能力，尤其是贫困县的县医院的医疗服务能力。因为我们说原则上定点医院要定在县医院，我们通过另外一项工作，全国组织了三级医院对口帮扶这些贫困县的县医院，全国963家三级医院对口帮扶832个贫困县的1180个县医院，针对新疆和西藏这样的一些特殊地区，我们采取了组团式的援疆和援藏，这个支援的效果还是非常好的，同时在派驻医务人员驻点帮扶的基础之上，我们利用远程的手段，要求远程医疗服务要做到832个贫困县的县医院全覆盖。据我们统计，远程医疗服务已经开展了6000多万例，并且通过远程进行培训，来提高我们贫困县的县医院的医疗服务能力。2018-10-16 11:52:16
焦雅辉：
我们在医疗管理的组织方面，建立病例登记系统。现在全国所有的大病救治的病例，这些数据都来自于病例登记系统，每一例都可以找到人，建立这个病例登记系统，一方面是便于我们精细化的管理，同时也便于我们开展质控。我们要求定点医院要为贫困的患者提供“一站式”结算服务，每一个定点医院都有“一站式”结算的窗口，在这个窗口基本医保、大病保险和医疗救助都可以在这一个窗口来实现提供服务。同时对于贫困的患者实行先诊疗后付费，不需要他垫资，减轻他垫资的压力，出院的时候只要缴纳个人支付的部分就可以。在医疗的管理这方面我们做了这样的一些工作。
同时我们也配合药品保障的部门做好临床的基本药物的供应保障，通过省级招标采购降低药品的价格，量价挂钩，进一步降低药品的价格。同时对于短缺药品也加强这方面的监测，组织供应保障。推动仿制药，全国有一些大病的仿制药上市，并且经过医保部门研究也纳入到医保的报销目录，这也大大的降低了患者的药品费用负担。同时在医疗保障这方面，除了基本医疗保险和大病保险，我们今年新增的大病保险有一半要用到大病的救治，一方面是降低住院的起付线，同时提高报销的比例，很多地方也提高了上限的限额，或者将来可能会逐步的也要取消一些封顶线的限制。同时很多地方除了财政的兜底保障，还充分发挥了商业保险和一些慈善救助的基金，发挥对贫困大病人口的救治作用。
综合我们在贫困地区、农村贫困人口大病救治这方面，在医疗管理、药品供应保障以及医保这方面，我们采取的这些措施都取得了非常好的经验，也正是因为这样的经验，现在我们农村贫困大病救治的实际报销比例还是相当的高，费用控制也是非常的好，治疗的效果也很好，对于这样的经验总结，我们今年一个是扩充了21个大病，一个是把儿童白血病从农村贫困人口扩展到全国所有的儿童白血病的患者。谢谢！2018-10-16 11:52:44
主持人：
焦雅辉局长对农村贫困人口的大病救治以及儿童白血病救治管理工作的有关情况做了比较全面的介绍，这两个文件都是多部门印发的，体现了大健康、大卫生的理念，这些工作不是卫生健康委一家能够完成的，相关工作的推动也离不开在座各位的努力。希望大家一是把党和国家关心农村贫困人口、关心儿童大病救治的政策宣传好，让更多的人了解理解国家政策，让农村贫困人口和儿童白血病的家长、孩子本人知道自己拥有的健康权益。二是希望大家监督我们的工作，如果发现什么地方落实不到位，工作开展不力，也及时和我们进行联系，我们会不断地来改进工作，通过我们的努力，给群众带来更多的健康实惠。
明天是中国的传统节日重阳节，借这个机会向全国的老年朋友表示节日的问候。也祝各位记者家庭幸福。谢谢我们今天到场的嘉宾，谢谢各位记者。2018-10-16 11:53:11
来源：国家卫计委
